Méconnue du grand public, mais redoutablement meurtrière, la drépanocytose continue de faire des victimes dans l’indifférence générale. Au Burundi, cette maladie génétique plonge de nombreuses familles dans la détresse. Médecins et associations tirent la sonnette d’alarme. Derrière les chiffres, des vies d’enfants écourtées, des mères épuisées et des médecins souvent impuissants. Face à cette réalité, quelques initiatives locales tentent de briser le tabou et de redonner espoir.
L’humanité fait face à une recrudescence de maladies diverses. Parmi elles, la drépanocytose reste l’une des plus meurtrières, comme le souligne une enquête menée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) en 2021 : environ 7,74 millions de personnes vivaient avec la drépanocytose dans le monde. En moyenne, près de 5 % de la population mondiale serait porteuse d’un gène de trouble de l’hémoglobine (drépanocytose ou thalassémie).
Malgré ces chiffres alarmants, la maladie demeure largement négligée en Afrique. Les pays développés ont pourtant déjà mis sur pied un test de dépistage obligatoire pour les futurs mariés. Selon Dr Alexis Manirakiza, pédiatre hématologue-oncologue, seul le Sénégal, parmi les pays africains, a instauré une loi obligeant le dépistage avant le mariage.
Les personnes drépanocytaires au Burundi dénoncent leur précarité et l’absence de prise en charge par le ministère de la santé publique. Elles appellent les autorités à s’impliquer davantage dans la lutte contre cette maladie silencieuse.
Une maladie largement ignorée, mais dévastatrice.
« Sans traitement précoce, les complications peuvent être fatales avant l’âge de 15 ans », explique Dr Alexis Manirakiza
Pour pallier ce vide, le centre de santé Mpore Kibondo Clinic situé à Buterere, commune Ntahangwa, province Bujumbura, en collaboration avec l’Association des Personnes Drépanocytaires pour le Bien-être Familial au Burundi, APDF- Burundi, a lancé une campagne de dépistage gratuit. Celle-ci a débuté le 24 octobre 2025 pour se clore le 30 novembre 2025, à l’intention des enfants de moins de dix ans présentant des symptômes suspects.
« Nous avons constaté qu’il n’existe pas au Burundi de structures capables de diagnostiquer correctement la drépanocytose », explique Dr Alexis Manirakiza.
« Une personne drépanocytaire peut vivre longtemps si elle est dépistée précocement. En revanche, sans traitement, les complications peuvent être fatales avant l’âge de 15 ans », ajoute-t-il.
Dr Alexis Manirakiza plaide pour la formation du personnel médical sur cette maladie encore méconnue. Les symptômes les plus courants incluent des douleurs intenses, une anémie sévère, des gonflements des membres, le jaunissement des yeux et des infections fréquentes.
Les causes : une maladie héréditaire
« Chacun devrait agir pour mieux faire connaître cette maladie au grand public », souligne Christine Ndayishimiye
La drépanocytose affecte l’enfant lorsque ses deux parents sont porteurs du gène anormal (hémoglobine S). Dans ce cas, un enfant sur quatre (25 %) risque d’être atteint de la forme sévère de la maladie.
Cependant, le nombre d’enfants atteints de ladite maladie peut varier entre deux et trois. Les cellules falciformes ainsi formées bloquent la circulation sanguine, provoquant ainsi les crises douloureuses et les complications graves observées chez les malades de cette maladie.
Des familles brisées, mais courageuses
« Nous demandons à l’État une prise en charge gratuite des patients de la drépanocytose », insiste Venantie Bigirindavyi.
Venantie Bigirindavyi, mère de deux enfants drépanocytaires, raconte son calvaire :
« Mon premier enfant, né en 2014, a commencé à souffrir d’anémie dès l’âge de sept mois. Aucun mois ne passait sans hospitalisation. J’ai consulté plusieurs centres de santé sans jamais obtenir de prise en charge médicale fiable. Certains me disaient que les enfants atteints par une maladie pareille ne peuvent pas vivre longtemps. »
Découragée, elle a souvent dû se débrouiller seule pour soigner ses enfants.
« Quand j’ai entendu parler de la campagne de dépistage, je suis venue directement. Je remercie ceux qui ont pensé à nous », confie-t-elle avec émotion.
Selon Christine Ndayishimiye, représentante de l’APDF-Burundi, plus de 1 200 personnes atteintes ont déjà été recensées dans le pays. Elle évoque plusieurs défis : manque de centres spécialisés, méconnaissance de la maladie, stigmatisation sociale et insuffisance de moyens financiers pour le traitement.
Elle exhorte également les pères des familles de ne pas imputer l’origine de cette maladie à leurs femmes.
« La drépanocytose n’est pas une fatalité. C’est une maladie génétique qui provient plutôt involontairement de tous les conjoints », insiste-t-elle.
« Certains enseignants maltraitent encore les élèves atteints de cette maladie, en les obligeant à des activités physiques qu’ils ne peuvent pas supporter », déplore-t-elle.
Elle appelle à la sensibilisation du public et déconseille le recours aux guérisseurs traditionnels, recommandant plutôt les structures médicales habilitées.
Des perspectives prometteuses
« La gratuité des soins pour les personnes drépanocytaires est à l’étude », rassure le Dr Jean de Dieu Havyarimana
Le ministère de la Santé publique affirme suivre la situation de près. Dr Jean de Dieu Havyarimana, directeur du Programme national de lutte contre les maladies chroniques non transmissibles du ministère de la santé publique, reconnaît que la drépanocytose constitue un défi sanitaire majeur au Burundi.
« Une enquête nationale sera bientôt menée pour actualiser les données et identifier les besoins réels des patients », rassure-t-il.
Dr Jean de Dieu Havyarimana recommande aux futurs mariés de se faire dépister avant le mariage, mesure cruciale pour prévenir la transmission de cette maladie héréditaire.